走出属于自己的道路

残疾人权益倡导者卡桑德拉·泽维尔如何在争取自身权利时做到绝不妥协

卡桑德拉·泽维尔是一位热衷于徒步行的爱好者，也是一名跑者，她计划参加 2028 年的波士顿马拉松比赛。同时，她还是一位残障及公民权利的倡导者。

当我们约好在公园某处见面时，她特意提醒我：“我就是那位拿着长柄白手杖的人。”

卡桑德拉·泽维尔在出行时会借助多种科技辅助工具，比如智能眼镜、蓝牙助听器、盲文显示器，但她谈论最多的，还是那根白手杖。正是这根手杖，帮助她穿梭于这座城市的各个角落，应对那些坑洼不平且往往年久失修的人行道，也帮助她横穿险象环生的马路，更帮助她自如地搭乘地铁和渡轮。

她也总是会迅速地向他人表明，她不希望人们想当然地认为她需要帮助，尤其是那种在她手持白手杖时，径直伸手去抓她手臂的举动。在她 36 岁的人生中，绝大部分时间都是独自在波士顿这座城市中穿行，且从未遇到过什么难题。

STEPPING UP: Casandra Xavier posed for a photo last week. Photo by Adam Smith

然而，泽维尔真正渴望拥有的是一项能让这座城市乃至世界各地的每一个人都能从中受益的设施，那就是人行道和斑马线应当平整通畅，没有任何坑洞、裂缝、凸起，也没有诸如积雪或结冰堆积物之类的障碍物。此外，她也不希望因为人行道无法通行而被迫走到繁忙的机动车道上，更不希望时刻提心吊胆，生怕有人骑着电动滑板车或电动自行车从她身边呼啸而过。

事实上，泽维尔一直在积极推动改善人行步道环境。她曾在市议会听证会上发表演讲，并向政界人士发出挑战，邀请他们亲身体验一番她所感知到的这个世界。早在小学时代，她便已深知必须挺身抗争。当时，她曾遭受同学的霸凌，那些同学总是拿她的眼睛（她装有一只义眼）和耳朵的外形来取笑她，面对这种持续不断的嘲弄，她最终选择了奋起反击，狠狠地教训了那些霸凌者。

4 月 17 日至 18 日，在剑桥多元文化艺术中心（Cambridge Multicultural Arts Center）举办的波士顿能力舞蹈团 （Abilities Dance）演出的《交汇口 v5》中，泽维尔将作为嘉宾接受表彰。以下是《舢舨》记者与泽维尔之间一段经过略微编辑的对话：

舢舨记者：近年来，我们越来越多地听到关于“包容性”的讨论，然而，在我们所有人日常使用的基础设施中，比如人行道、斑马线及其他步行通道中，我们依然能看到各种问题。对于我们在2026年所处的这种现状（即人们口头宣称的理念与实际在改善无障碍环境方面所采取的行动之间存在的巨大落差），您有何看法？

泽维尔：很多人嘴上说着想要实现包容，想要让各类残障人士都能参与其中。但在我看来，这不过是一堆空洞的漂亮话，纯粹是为了做做样子罢了。实际上，一旦有残障人士，无论是个人还是群体，真正站出来表达参与意愿时，各种“把关”与阻碍便会瞬间涌现，再加上那些糟糕透顶的基础设施，现实的残酷便暴露无遗。

舢舨记者：您是否曾有过这种感觉：只要残障人士不为自己发声，人们似乎还能勉强接受，可一旦我们开始积极行动起来，为自己争取权益，人们的态度就会立刻变得充满抵触与排斥？

泽维尔：我必须提醒所有人：如今已是2026年了。试图去压制那些身患显性或隐性残疾的人的声音，这简直应当被视为一种犯罪行为，是的，它理应被定为犯罪。美国的《残障人士法案》（ADA）颁布至今已逾三十载，可为什么有些人至今仍试图把我们藏匿起来，仿佛我们是某种“社会错误”一般。

我们不该被藏在阴影里。我们也是社会的一份子，我们理应拥有属于自己的一席之地。所有的残障群体都理应被接纳。

正如那些没有残疾的人一样。既然他们试图让我们保持沉默，那我们就偏要发出更响亮的声音。既然他们试图把我们藏起来，那我们就偏要走出来，直接站到聚光灯下。我们要做的，恰恰是与他们试图强加给我们的那种“压制与隐匿”背道而驰。

我耗费了无数岁月去抗争，只为让自己的声音被听见，只为争取一种正当且受尊重的“可见度”。我必须再次强调，我们并非在乞求施舍，我们所要求的，仅仅是作为人类最基本的权利，即基本人权与公民权利，能够得到应有的尊重。仅仅因为我们身患一种或多种残疾，并不意味着我们就是某种“错误”。我们是社会的一部分，我们完全有资格与没有残疾的人们共享同一片空间。既然现在我有机会发出自己的声音，我将坦诚地直言不讳，因为唯有诚实，才是我们实现社会进步的最佳途径。

舢舨记者：归根结底，这一切不正是关乎“自主权”吗？也就是拥有你所需的一切资源，从而尽可能独立地生活。

泽维尔：你提到了“自主权”，这正是触动我神经的那个点。对我而言，自主权意味着我可以手持导盲杖走在大街上，而不必担心会有完全陌生的路人突然冲上来，一把抓住我的肩膀或手臂，自以为是地认定他们知道我要去哪里。他们总是想当然地以为自己知道我的目的地。又或者，他们会直接上手去推别人的轮椅或助行器，这种行为极其危险，而且严重侵犯了我们的自主权。对我而言，导盲杖就是我身体的延伸。我会对那些人说：“别碰我的导盲杖！它是我的身体的一部分。”因为这根导盲杖是我用来“看清”前路、并在这个环境中安全、准确地导航行走的辅助工具。

我们并非在未接受正规培训的情况下就随意购置这些辅助设备的。因此，请尊重我们的自主权。要知道，主动询问我们是否需要协助是完全没问题的，但若我们礼貌地予以婉拒，请不要因此感到被冒犯，更不要因此恼羞成怒，摆出一副难看的脸色，仅仅因为我们说了句“不，谢谢”。你不应指望我们会低三下四地乞求帮助。残障群体中有许多成员都非常独立自主，因此，当我们说出“不，谢谢”时，这完全是再正常不过的事。

舢舨记者：我读过一篇关于你的故事，讲的是你小时候被一个同学欺负的经历。你能稍微谈谈那件事，以及当时的情形是怎样的吗？

泽维尔：我小时候确实遭受过欺凌，原因是我身上有一些我根本无法控制的特征，也就是我天生眼睛和耳朵的形态。我生来就患有两种独立的病症，导致我既失明又失聪。那个同学的欺凌行为让我对这两方面变得极度缺乏自信，而在此之前，我从未觉得这两点有什么值得在意或烦恼的。他连续好几天对我进行无休止的欺凌。其实当时我已经很不开心了，因为我原本就不想转学去那所学校。我本来很喜欢在马塔潘（Mattapan）的那所学校上学，结果却不得不转到北区（North End）的一所学校，置身于一群完全陌生的同学中间。所以我本来就一肚子火，再加上那个家伙跑来找茬、骚扰我，我就更加愤怒了。于是，当我在操场上逮住他时，我像我在WWF（世界摔角联盟）里看到的摔角手那样，狠狠地揍了他一顿。老师们甚至让我多揍了几拳才介入。他们眼看他被打得惨不忍睹，不得不把我们拉开，以免造成太严重的伤害。不过，在我对他施展那套“WWF式暴揍”之前，我先把我的义眼摘了下来，用一张餐巾包好塞进了口袋里。随后，我便火力全开地对他进行了痛击，以此作为对他骚扰行为的报复。从那以后，他的欺凌行为也就彻底终结了。

舢舨记者：当时你多大年纪？

泽维尔：大概八岁左右吧，那是1998年的事。

舢舨记者：在你的一生中，你觉得残障人士的处境发生了哪些最重大的变化？

泽维尔：我认为最大的变化体现在科技领域。科技让我们能够以极快的速度获取信息。我亲历了这一演变过程，从20世纪90年代、2000年代初至今，如今获取信息已变得极其迅捷。举例来说，如果你想了解某种特定的残障状况，你可以通过TikTok、Facebook、Instagram、YouTube等社交媒体平台，或是各类在线医学资料库等渠道轻松找到相关信息。如今，海量资源触手可及，极大地帮助人们增进对各类残障状况的认知，这与90年代或80年代的情形截然不同，在那个年代，你必须亲自前往特定地点，或者四处打电话咨询才能获得所需信息。

如今，几乎每个人口袋里都装着智能设备。不仅如此，智能眼镜（尤其是AI智能眼镜）的出现，更是为像我这样的许多盲人及视障人士开启了一个全新的世界。

舢舨记者：在日常生活中，你主要依靠哪些工具来感知和探索周围的世界？

泽维尔：嗯，在当今这个时代，我所使用的科技工具并非单一设备，而是一套综合性的辅助系统。我使用盲文显示器，使用安装了屏幕阅读软件的电脑，使用开启“旁白”（VoiceOver）功能的iPhone，佩戴蓝牙助听器，同时也使用Meta智能眼镜。因此，当我在户外出行时，如果需要即时获取正前方的信息，我只需向智能眼镜发出指令，让它进行“观察”并“朗读”，它便会告诉我眼前的物体是什么，描述我周围的环境，甚至能即时播报当地的天气状况。